„Neću da umrem,
dok njega ne zbrinem”:
Roditeljski strah koji
Srbija ignoriše

Jovanka Nikolić
Dragana Prica Kovačević
Ivana Jovanović
Radmilo Marković
Gordana Andrić


01.07.2025

Za roditelje osoba sa smetnjama u razvoju ili invaliditetom, jedan od najvećih strahova je ko će preuzeti brigu o njihovoj deci, kada sami o njima više ne budu mogli da se staraju. Za većinu ovih ljudi u Srbiji dobra rešenja ne postoje.

„Zamislite život mog deteta koje živi u jednoj stabilnoj porodici, deteta koje putuje sa svojim roditeljima, ide u školu, ide u pozorište, ide u bioskop i onda – onog trenutka kad moj suprug i ja više ne budemo fizički mogli da brinemo njemu, ili kad prosto fizički budemo prestali da postojimo – zamislite tog jednog tako negovanog dečaka koji odlazi u ustanovu socijalne zaštite.“

Ovo su reči Jelene Petković, 46-godišnje prosvetne radnice iz Niša i majke dečaka sa autizmom. 

Petković je i predsednica udruženja Dan, koje pruža podršku osobama sa autizmom, razvojnim poteškoćama, retkim bolestima i invaliditetom i njihovim porodicama. Dan, između ostalog, zagovara uvođenje usluge stanovanja uz podršku u Nišu.

„Meni je ovo udruženje zapravo budućnost mog sina. Ja imam svoj drugi posao i drugi vid zarade. Meni je ova priča o stanovanju život. […] Ja neću da umrem, dok njega ne zbrinem“, kaže ona.

Za hiljade osoba sa mentalnim invaliditetom život u državnim domovima ili psihijatrijskim bolnicama je trenutno gotovo jedina opcija, ukoliko o njima ne može da brine porodica. Uslovi u ovim domovima decenijama su loši, a ideja da će njihova deca jednog dana završiti u ovim ustanovama predstavlja najveći strah mnogih roditelja.

„Moj najveći strah je da će živeti u instituciji, među ljudima koji će ga tretirati kao da je stvar, a ne ljudsko biće. Plaši me da će živeti bez da mu se neko lepo obrati i nasmeje. Plaši me da će mu ostati samo lekovi, mrki i ravnodušni pogledi, batine, gola prljava sobica u kojoj će bivstvovati bez ikakvog smisla. A građani ove zemlje smatraće da za njega bolje i nije. Eto, to me plaši“, napisao je jedan roditelj odgovarajući na pitanja iz upitnika Udruženja za podršku deci i osobama sa invaliditetom i njihovim porodicama Realno iz Novog Sada.

Srbija se obavezala da će osobama sa invaliditetom obezbediti niz usluga koje će im omogućiti da žive van ustanova, odnosno u zajednici, još kada je ratifikovala Konvenciju o pravima osoba sa invaliditetom Ujedinjenih nacija 2009. godine. U praksi, međutim, nije bilo značajnijih promena.

Za pomoć osobama sa invaliditetom nema političke volje, niti spremnosti da se izdvoje neophodna finansijska sredstva, pokazuje analiza BIRN-a, Bujanovačkih, Glasa Šumadije, Južnih vesti, Ozon presa i 021.

Ovo je problem koji pogađa stotine hiljada ljudi u zemlji, ali i njihove porodice – prema poslednjem popisu stanovništva iz 2022. godine, u Srbiji živi oko 350 hiljada ljudi sa invaliditetom, od kojih više od 80 hiljada  ne može samostalno da se oblači, hrani i održava ličnu higijenu. Popisom nisu obuhvaćena deca sa invaliditetom mlađa od dve godine, dok su deca od dve do četiri godine popisana samo delimično. Nije poznato koliko ljudi može delimično samostalno da funkcioniše, uz podršku.

„Da moj sin neće imati nikoga i da će biti smešten u instituciju, pod sedativima, gde će kao u najgorem zatvoru čekati kraj života, a njegova imovina pripasti daljim rođacima koji će jedva čekati da on umre, s obzirom na to da nemamo nikog iz mlađe generacije ko bi i razmislio da brine o njemu.“

„Da će završiti u nekoj ustanovi gde neće osetiti ničiju ljubav i da će biti maltretirana. Najveći strah mi je da će biti nesrećna i tužna.“

„Da bude nesposoban za samostalni život i završi u nekom domu gde se ništa ne radi i gde nema komunikacije, ni brige i druženja. Da ne može da izađe napolje, vozi bicikl, prošeta… da je usamljen i nesrećan.“

Ovo su odgovori roditelja na upitnik novosadskog Udruženja za podršku deci i osobama sa autizmom i njihovim porodicama Realno.

Putevi koji vode u domove

Vezivanje, izolacija, davanje lekova i sedativa, povrede za koje se ne zna kako su nastale i da li su rezultat nasilja radnika ili korisnika, vlaga na zidovima, prenatrpane sobe bez kvaka i adekvatnog nameštaja, spavanje na improvizovanim ležajevima, tuširanje bez privatnosti, konstantan nedostatak osoblja i konstantna potreba da se osoblje edukuje o osnovnim ljudskim pravima – ovo je slika ustanova za smeštaj osoba sa invaliditetom koja proizilazi iz izveštaja objavljenih na sajtu Zaštitnika građana u poslednje tri godine.

Sve ovo decenijama unazad beleže i međunarodne i nevladine organizacije u domovima u Srbiji. Dok su neki domovi poboljšali uslove života korisnika, u mnogim problemi istrajavaju.

Početkom 2019. godine, u prokupačku bolnicu dovezen je bez svesti 25-godišnji muškarac iz doma Trbunje kod Blaca. Na rukama i nogama je imao modrice, a temperatura tela bila mu je 25 stepeni. Promrzli mladić ubrzo je preminuo. Pokrenuta je istraga, direktor doma je smenjen, a nadležni su izjavljivali da su uslovi u domu bili loši i da je, i pre smrti mladića iz Niša, bilo naloženo da se nedostaci isprave.

Ipak, izveštaj o kontroli ovog doma pokazuje da problemi nisu bili rešeni ni dve godine kasnije, pa je nadležnima u domu 2021. godine naloženo da preduzmu „sve mere kako bi se sprečio bilo kakav oblik nedozvoljenog postupanja prema korisnicima“, da kontrolišu ponašanje zaposlenih, detaljno ispitaju sve eventualne navode korisnika o zlostavljanju i obuče zaposlene o propisima o zabrani nedozvoljenog postupanja.

U Srbiji postoji 18 ustanova za smeštaj odraslih osoba sa invaliditetom. U njima živi skoro 18.000 punoletnih ljudi sa invaliditetom, a najviše njih – 25 odsto – ima mentalne teškoće, pokazuje izveštaj Zavoda za socijalnu zaštitu za 2023. godinu, poslednji objavljeni. Neki od njih smešteni su u domove za decu i mlade, a neki u psihijatrijske ustanove.

U izveštajima koje objavljuje Zaštitnik građana iz godine u godinu se ponavlja preporuka da se u ustanovama socijalne zaštite osigura dovoljan broj zaposlenih.

„U ovim ustanovama, deca i odrasli izloženi su kontinuiranoj segregaciji, zanemarivanju, primeni restriktivnih mera, zloupotrebi lekova, uskraćivanju medicinskih tretmana, ograničava im se sloboda kretanja. Oni žive u lošim životnim uslovima, bez privatnosti, bez sadržajnih aktivnosti, bez prava da donose i najjednostavnije odluke o sopstvenom životu, uskraćeni za porodični život“, piše u nultom izveštaju o položaju osoba sa invaliditetom koji je krajem 2022. godine objavila nevladina organizacija Inicijativa za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI-S, koja godinama prati stanje u ustanovama socijalne zaštite.

Na pitanje da li u Srbiji postoji dom u kom su uslovi za život pristojni, Snežana Lazarević, jedna od autorki izveštaja MDRI-S, koja je takođe majka mladića sa autizmom, odgovara kratko: „Ne postoji“.

„To je takva kultura. Vi dođete tamo, ima mladih ljudi koji se zaposle i dođu tamo i entuzijastični su – sad će oni nešto da promene i sad će oni da rade drugačije. Ali to vas nekako uvuče… Kako da vam kažem, niko od njih ne ustane ujutru i kaže evo sad idem ja na posao da zlostavljam tamo nekog. Oni smatraju da daju sve od sebe. Samo što se to sve od sebe stanjuje godinama“, objašnjava Lazarević.

Mnogi korisnici smešteni su u ustanove daleko od porodica i samo oko 5 odsto ih redovno viđa. 

Iako je zakonski propisano da korisnici mogu da budu institucionalizovani najduže na godinu dana – uz mogućnost produženja na još jednu godinu – osobe sa invaliditetom u domovima najčešće ostaju do smrti. 

Ipak, skoro 40 odsto osoba smeštenih u domove bi zapravo moglo – bez većih poteškoća, ali uz podršku – da živi samostalno u zajednici, pokazalo je istraživanje koje je sproveo Goran Petković sa Fakulteta političkih nauka tokom pisanja master rada objavljenog 2020. godine. 

Tatjana Poljak Ristanović

NOVI SAD

Tatjana Poljak Ristanović je majka 15-godišnjeg maturanta sa autizmom Mihajla i direktorka udruženja za podršku deci i osobama sa invaliditetom i njihovim porodicama Realno iz Novog Sada. 

„Sada završavamo osmi razred, očekuje nas polazak u srednju školu. To nam je jedno novo iskustvo. Razmišljamo o smeru grafički dizajn. Mi se u suštini trudimo da što duže ostanemo u sistemu obrazovanja zato što deca sa autizmom, deca sa smetnjama u razvoju generalno, nakon završenog školovanja, u suštini gotovo nemaju više nikakvu podršku. Oni prosto nekako izlaze iz sistema, postaju nevidljivi i jako je izazovno da im se na kvalitetan način popuni slobodno vreme”, objašnjava Poljak Ristanović.

Kako za osobe sa mentalnim invaliditetom i njihove porodice gotovo da nema usluga i podrške po izlasku iz obrazovnog sistema, sva odgovornost za njihov dalji razvoj ili za to da bar zadrže stečena znanja i veštine – ostaje samo na porodici, što mnoge vodi u izolaciju.

„Porodica u jednom momentu gubi taj kapacitet, ali ono čega se u krajnjoj liniji porodica najviše plaši jeste upravo taj moment kada dolazi do starenja porodice i kada se praktično trasira za člana sa invaliditetom put u ustanovu socijalne zaštite. To je neminovno, ako mi nemamo nikakvih usluga, nikakvih usluga podrške za samostalan život u zajednici. Onda jeste negde jedini put za osobe sa invaliditetom neka institucija socijalne zaštite. Što je zaista tragično, jer se ja kao i mnogi drugi roditelji borimo – i ta naša deca se bore – da se uklope u zajednicu”, kaže ona.

Njena i brojne druge porodice sa decom sa invaliditetom, kaže, podnose razne žrtve kako bi im deca ostala deo zajednice.

„To je na kraju krajeva ljudsko pravo – da jedna osoba bude deo zajednice, da bude uključena, da ima slobodu neku da odlučuje o svom životu, što u institucijama ne postoji. U institucijama neko drugi odlučuje o vašem životu, počevši od toga kada ćete da se probudite, kada ćete da legnete, da spavate, šta ćete da obučete i kako ćete da se ošišate. Tako da u tom smislu roditeljima je najveći strah ta budućnost, jer trenutno sistemi podrške za samostalan život u zajednici osoba sa invaliditetom, pogotovo osoba sa intelektualnim invaliditetom, ne postoje”, kaže Poljak Ristanović.

Za nju, i većinu roditelja koje okuplja udruženje Realno, život u državnim ustanovama nije realnost koju bi želela za svoje dete. 

„Mislim da ne treba ni da govorim da niko ne bi poželeo niti za sebe, niti za svoje dete život u ustanovi socijalne zaštite. Ustanove socijalne zaštite mogu da na bolji ili na gori način funkcionišu, ali to je prosto jedan koncept u kojem korisnik nema nikakvu slobodu, nema nikakvu kontrolu nad svojim životom i nema, na kraju krajeva, mogućnost za bilo kakvu individualnost, što je sve suprotno sa Konvencijom o pravima osoba sa invaliditetom čiji smo mi potpisnici”, objašnjava Poljak Ristanović.

Ova konvencija predviđa uključenost osoba sa invaliditetom ne samo u zajednicu, nego i u planiranje podrške. 

„Roditeljima je zaista najveći strah da će jednog dana – nakon svog tog truda, da kažem čitave porodice – jednog dana, kad njih ne bude, dete na kraju ipak da završi, odnosno osoba sa invaliditetom će ipak da završi, u nekoj od institucija. Osobu koja je bila deo zajednice, koja je imala neke aktivnosti, koja je pohađala obrazovni sistem, koja je ipak, kažem, nekako na neki način, koliko je to mogla, bila uključena u zajednicu i bila negde deo društva i bila socijalizovana i imala mogućnost da odluke neke o svom životu donosi, na kraju je staviti u jedan takav sistem, to je najveći strah. To je u stvari moja najveća noćna mora”, opisuje ona.

Poljak Ristanović kaže da osobe sa autizmom „imaju potrebu da dobiju pažnju, imaju potrebu za bliskošću, imaju potrebu da izađu negde, da se zabavljaju, imaju potrebu da se smeju, imaju potrebu istu kao i svi drugi ljudi, imaju potrebu, na kraju krajeva, da nešto odluče o svom životu”.

„Ja sad imam 40 i nešto godina i prosto treba već da razmišljam o tome da ne znam koliki će biti moj vek, kao što niko od nas ne zna, i volela bih da prosto znam da za moje dete postoji neko humano rešenje, kada mene ne bude ili kada ne budem u mogućnosti da mu pružim svu podršku koju mu pružam trenutno,” zaključuje Poljak Ristanović.

Ni političke volje, ni izdvajanja novca za stvarne promene

Umesto da broj osoba koje žive van ustanova raste, on se decenijama u Srbiji konstantno smanjuje. Uslugu samostalnog stanovanja uz podršku su ranije mahom finansirali međunarodni donatori, a kada su se projekti završili, lokalne samouprave, a ni država, nisu preuzeli njihovo finansiranje.

Tokom 2011. i 2012. godine, iz IPA fondova Evropske unije usluge stanovanja uz podršku i samostalnog života finansirane su sa više od 11 miliona evra – ovim novcem trebalo je da se značajno smanji broj korisnika u domovima, kao i da se neke ustanove ugase.

U tom periodu, 154 osobe su napustile domove, ali su mnogi morali da se u njih vrate.

U Beogradu, 24 osobe koje su koristile uslugu samostalnog stanovanja 14 godina, morale su da se vrate u domove, ili snađu za smeštaj, pošto Grad nije preuzeo finansiranje usluge 2018. godine. U periodu gašenja usluge, gradonačelnik Beograda bio je sadašnji ministar finansija Siniša Mali.

„Izostanak stabilnih izvora finansiranja i pre svega sistemske i praktične opredeljenosti za procese transformacije, doveli su do toga da se većina korisnika vrati u ustanove iz kojih su izašli, a da institucije i dalje funkcionišu na nepromenjen način, sa konstantnim brojem korisnika“, piše u Strategiji deinstitucionalizacije koju je Vlada Srbije usvojila 2022. godine.

Usluga stanovanja uz podršku sada je dostupna u samo četiri opštine – Pančevu, Šapcu, Bogatiću i Kuli – i koristi je ukupno 27 osoba sa invaliditetom, pokazuje poslednji objavljeni izveštaj Republičkog zavoda za socijalnu zaštitu.

Smeštaj u domovima finansira se iz budžeta republike, a usluge podrške, pa tako i usluga stanovanja uz podršku, trebalo bi da finansiraju lokalne samouprave. U oba smeštaja, u ceni participiraju i sami korisnici ili njihove porodice.

Veliki gradovi poput Beograda, Novog Sada ili Niša još uvek nisu opredelili sredstva za ovu uslugu.

Jelena Petković iz niškog udruženja Dan kaže da Grad Niš još uvek nema ni odluku o stanovanju uz podršku, ali im je u martu obećano da će usluga biti uvedena već sledeće godine.

„Mi smo zagovaranjem uspeli da dođemo do lokalne vlasti – primili su nas zamenik gradonačelnika i gradski većnik. Oni su to… ovo može, kao nije to tako strašno i to sve kao može, može. Mislim, to su sve neka obećanja. Čak imamo i snimljeno kada smo pozvali tog gradskog većnika da dođe na naš okrugli sto, on je čak rekao, biće sledeće godine“, kaže Petković. 

Ona, međutim, objašnjava da udruženja ni ne traže da se usluga uvede naredne godine, već da se uloži ozbiljan rad da se ona uspostavi tako da bude održiva.

„To nije usluga koja može da se uvede navrat-nanos, pa da onda ova prva grupa koja bi stanovala, propadne. To je usluga koja ima gomilu svojih izazova koje mi moramo da prebrodimo i da dođemo do jedne kvalitetne usluge koja će da opstane“, objašnjava ona.

Zakonom o socijalnoj zaštiti predviđeno je i da republika iz svog budžeta može da prebaci lokalnim samoupravama novac za usluge socijalne zaštite odlukom Vlade Srbije.

Podaci organizacije Na pola puta, koja u Pančevu pruža uslugu stanovanja uz podršku, pokazuju da usluga košta oko 800 ili 900 evra mesečno po korisniku, što je nešto manje od troška smeštaja u domovima, gde je iz republičkog budžeta trošak po korisniku nešto manji od 1.000 evra.

Analiza Republičkog sekretarijata za javne politike pokazuje da deinstitucionalizacija ne bi proizvela nove troškove, jer bi se „sam sistem njihove zaštite učinio jeftinijim i efikasnijim obzirom da je podrška u zajednici oko 5 do 11 puta jeftinija od rezidencijalne zaštite, u zavisnosti od tipa rezidencijalnog smeštaja“.

Snežana Lazarević objašnjava da deinstitucionalizacija prosto „nije opredeljenje naše države“. 

„Oni mogu da pričaju šta hoće i mogu koje god hoće strategije da donesu, ali oni to neće da rade. Oslanjaju se na porodice dok su žive, kada ih više nema, raštrkavaju ih tamo po tim domovima, odvoje ih od zajednice i od svih i oni tamo tavore i životare, održavaju ih u životu tako što ih hrane i to je sve“, objašnjava ona.

Ona navodi da u Srbiji nema političke volje za promenom, između ostalog zato što bi transformacija dovela i do gubitka radnih mesta – poput ustanove kod Petrovca na Mlavi koja zapošljava čitavo selo u kom je dom.

„Praktično, kada pogledate te brojke i te podatke, vi vidite da ne postoji u stvari politička volja da se to sprovede“, kaže Lazarević.

Nataša Bulatović

BEOGRAD

Pored uloge supruge, mame, prijateljice ili profesorke, Nataša Bulatović već 20 ima još jednu – ona je i starateljka mlađem bratu, od kad nemaju roditelje.  

On je odrastao, ne čuje dobro i ima intelektualne smetnje. Ima i obaveze, aktivnosti i prijatelje sa kojima može da bude upravo ono što jeste. Sestra ga nežno i kroz osmeh opisuje kao „mangupa”.

Žive zajedno, a Nataša već deceniju i radi u Udruženju za pomoć osobama sa smetnjama u razvoju Živimo zajedno, u kom njen brat često provodi vreme. Ovo udruženje radi uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja i Sekretarijata za socijalnu zaštitu Grada Beograda.

„On generalno to gleda kao posao. To je skroz simpatično. Zato što je to prosto nešto što je njemu verovatno nekim delom nedostajalo u njegovom životu – da bi se osećao kao potpuna ličnost. Dolazeći ovde, on u stvari prvo ima nekakvu obavezu – ima ta neka sitna dežurstva u toku dana, pa neke obaveze vezano za reciklažu, pa svašta nešto tu ima organizovano da njima neko to njihovo vreme prođe kreativno i aktivno. A zadnjih par godina i prodaje Lice ulice, tako da time u stvari i zarađuje sebi džeparac i mnogo je važan zbog toga”, kaže Bulatović.

Njen brat je visoko funkcionalan, ali ne može da živi samostalno. Tako je sa većinom osoba koje dolaze u isto udruženje.

„Mogao bi savršeno da funkcioniše u nekom stanovanju uz podršku. Pošto to kod nas još ne postoji, bar u onoj formi koja bi bila za njih dovoljno prihvatljiva, mi se stvarno nadamo – jer puno naših korisnika u stvari su u takvom statusu i sa mogućnošću da žive na taj način –  to bi bilo mnogo lepo da im se omogući”. 

Udruženje je mesto na koje dolaze odrasli korisnici različitih godina. Mnogi imaju roditelje koji su u svojim sedamdesetim i brinu o tome šta će se dogoditi sa njihovom decom onog trenutka kada oni više o njima ne budu mogli da brinu.

„Mi ih zovemo deca, iako su oni svi odrasli ljudi, ali takvi su i takve su im duše i oni jesu jedna velika deca. Ne postoji izbor. Bilo bi lepo kad bi stvarno u nekom trenutku mogli da biramo šta je to za određenu osobu najbolja opcija. Imate ljude koji su stvarno spremni da budu u instituciji domskog tipa. Umorni su. Hoće mir. Ne žele neke preterane aktivnosti. Najgora je ta neka varijanta u nekim godinama, recimo između 40 i 60, kad nisu dovoljno mladi, a opet nisu ni stari da bi bili u nekim domovima za stare osobe”, objašnjava Bulatović.

Ono što trenutno postoji od opcija jeste da brigu preuzme neko od članova uže ili šire porodice, zatim smeštaj u državnim ustanovama, odnosno domovima za osobe sa smetnjama u razvoju, ili smeštaj u privatnim domovima za stare. Ukoliko porodice i mogu da ih priušte, to za njih nije dobra opcija, smatra Bulatović.

„Zavisi, opet, naravno, u kojim su godinama, u kojem je starosnom dobu u tom trenutku, ali tamo uglavnom odlaze nemoćni, stari ljudi. I onda to različito može da deluje na njih. Može da deluje tako da oni dobiju potrebu da njima pomažu, pa se samim tim nekako osećaju važnim, jer mogu i oni da pomognu nekom drugom. Ali, u takvim ustanovama prosto ne postoji program koji je prilagođen njihovim potrebama”, objašnjava ona.

Bulatović kaže da osobe sa smetnjama same često imaju drugačije gledište od svojih porodica – njihove želje su često skromnije.

„Ima tu još jedna stvar koju često zaboravimo mi kao roditelji ili staratelji ili braća, sestre, kako god. Ne pitamo se samo mi. Možda je njihov kriterijum ponekad i niži u odnosu na ono što bi mi u stvari za njih hteli. Niko od njih ne zahteva dormeo dušek, jastuk i satensku posteljinu, ali mora bude uredna, čista i održavana, je li tako? Ali ono što bi trebalo – to je da im se nekako popuni dan. Znači, to su neke radne aktivnosti, neke organizovane radionice ili bilo šta slično. Ne možete nekog ko ima 40 i neku da smestite u ustanovu i da čeka narednih 30 ili 40 godina. Oni moraju da imaju nekakav život”, zaključuje ona.

Pomoć dostupna malom broju ljudi sa invaliditetom

Dok samostalno stanovanje i stanovanje uz podršku postoji u samo četiri opštine, druge usluge koje omogućavaju osobama sa invaliditetom da žive samostalnije su rasprostranjenije, ali su dostupne malom broju ljudi i nema ih svuda. U poređenju sa 18.000 korisnika u domovima, broj onih koji koriste sve druge usluge deluje gotovo beznačajno.

Najviše je korisnika usluge ličnog pratioca deteta, odnosno osoba koje deci sa invaliditetom pružaju podršku tokom školovanja. Ova usluga je dostupna u oko 120 od 145 opština u zemlji i koristi je oko 4.000 dece.

Dnevni boravci, gde osobe sa invaliditetom stiču i razvijaju životne veštine, postoje u oko 58 opština i njih koristi oko 1.770 korisnika. 

Usluge personalnih asistenata, koji osobama sa invaliditetom pružaju pomoć u skladu sa njihovim individualnim potrebama, dostupne su u oko 33 opštine i koristi ih oko 400 ljudi, mahom onih sa fizičkim invaliditetom. 

Pravilnik o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite u praksi je oduzeo pravo na uslugu personalnog asistenta osobama sa mentalnim invaliditetom, jer je propisano da ovu uslugu mogu da koriste samo oni koji mogu da samostalno odlučuju ili su na neki način angažovani.

Cilj svih ovih usluga je razvoj samostalnosti osoba sa invaliditetom i njihovo uključivanje u zajednicu. Dok neke pružaju lokalne samouprave, više od pola usluga pružaju udruženja – koja često osnivaju roditelji ili porodice osoba sa invaliditetom.

Tatjana Spasić iz udruženja Egal, jednog od najstarijih udruženja u Kragujevcu, kaže da u ovom gradu postoji samo jedan dnevni boravak za starije od 26 godina, koji može da ima 15 korisnika. Zato se majke okupljaju u udruženju Egal – kako bi pomogle svojoj deci, ali i jedna drugoj. Od grada su dobile prostor, a sve ostalo – donose same.

„Ovde se oni raduju, ovde se oni druže, oni slave rođendane… To treba videti, to su tako nezaboravne žurke i prelepe. Imamo bendove u gradu koji dolaze besplatno, sviraju za ovu decu i za ove ljude, mame uvek nešto spreme i na neki način pokušavaju da sebi ulepšaju i olakšaju život“, objašnjava Spasić.

U centru Egal volonterski rade majke, koje se smenjuju.

„Za jednu majku koja ima dete sa smetnjama, slobode nema. Ona je svoj život podredila tom detetu. Novac koji se zaradi je opet usmeren tom detetu, jer one u principu najviše rade zbog toga. Postoje mame koje su možda spretnije, postoje mame koje i mogu nekako da postignu da na dve adrese funkcionišu, postoje mame koje imaju probleme u matičnoj porodici gde moraju i tamo da se posvete, pa ne mogu svakodnevno da dođu. Znači svelo se tu na par osoba koje mogu… eto tako, da zapostave svoju matičnu porodicu i da otvore ova vrata, jer ovo se radi bez novčane naknade“, kaže Spasić.

Tamo gde usluga socijalne zaštite za osobe sa invaliditetom nema ili ih je malo – sve obavljaju članovi porodice. Za same porodice nema gotovo nikakvih usluga i podrške. 

Iako su predviđene, savetodavno-terapijske i socijalno-edukativne usluge koje bi roditeljima pomogle – ne postoje

„Vas ne opremaju da vi sa tim detetom dođete kući. Vi prosto ne možete da nekome ko se suočava sa nekom dijagnozom koja je trajna za ceo život i nema pojma, da samo kažete, e, sada je ovo tri dana od porođaja prošlo, idi sad ti kući i snalazi se. Morao bi da postoji odmah sistem podrške, da se uključuje odmah i centar za socijalni rad, pa neki psiholozi, pa neko da radi sa porodicom. To se ne dešava i ljudi… Eto, kako se ko snađe, ko ima podršku neke šire porodice, ko ima novca da plati, ko ima… ne znam, dovoljno energije, ko nema – ništa i onda ta deca, da kažem, propadaju ili opet završe u tim domovima“, kaže Snežana Lazarević.

Majka 16-godišnjeg dečaka

BUJANOVAC

Najmanje usluga za osobe sa invaliditetom je dostupno na jugu zemlje. U Bujanovcu ih gotovo ni nema.

Majka 16-godišnjeg dečaka sa Daunovim sindromom, koja je sa novinarima razgovarala pod uslovom da ne objavljujemo njeno ime i prezime, kaže da lekari nisu tokom trudnoće videli da je beba sa Daunom i da joj je, posle porođaja, trebalo gotovo šest meseci da to prihvati.

Njen sin je rođen sa hidronefrozom levog bubrega i do pete godine je lečen u Novom Sadu, a zatim mu je dijagnostikovan problem sa štitnom žlezdom.

Sve medicinske analize radili su privatno, jer nisu mogli da čekaju, a kada nisu imali novca – pomagali su im roditelji i prijatelji.

„Dobili smo pravo na tuđu negu i pomoć, što je oko 13.000 do 15.000 dinara mesečno. Jednom godišnje dobijamo jednokratnu pomoć u iznosu od 30.000 do 40.000 dinara. Mene zanima da li neko, ko ne može da radi, može da preživi sa 15.000 mesečno. Kad sam se žalila na visinu pomoći, komisija me je odbila. Sad sam se žalila Ustavnom sudu. Putujemo često – u Niš na kontrole, u Novi Sad jednom godišnje. Sve košta“, kaže ona.

Pored borbe sa zdravstvenim problemima, ova žena je sama sebe obrazovala o potrebama svog deteta i podršci koju može da mu pruži.

„Od prvog dana sam počela da učim, da istražujem, da tražim sve što može da mu pomogne. I danas radim sa njim. Znam šta mogu da očekujem u kom uzrastu, i trudimo se da dostignemo maksimum. Ta deca nisu bolesna, samo su drugačija. Treba im više vremena da nauče stvari, ali sve mogu. Nikada se neću predati“, kaže ona.

Podršku je dobila od – porodice.

„Najveću snagu dala mi je podrška mog supruga i roditelja. I starija ćerka je odigrala veliku ulogu – zbog brata je prerano odrasla, postala odgovorna, saosećajna, a sada će upisati medicinu. Cela porodica se podredila njegovim potrebama“, objašnjava ona.

Ova majka je dete redovno vodila u Beograd na psihološke procene, logopedske tretmane, kod psihijatra i psihologa i kod lekara u Vranju, Leskovcu, Nišu, Beogradu, Novom Sadu. 

„Prohodao je, progovorio – radili smo sve da mu olakšamo život i da se uklopi u zajednicu“, kaže ona.

Od premora, ponekad je morala da ide na infuziju.

„Dešavalo se da izgubim snagu. Onda odem kod lekara, dobijem infuziju i nastavim dalje. Oplačem sve, pa krenem iznova. I dalje radim sa njim svakog dana. On je sada tinejdžer, ima svoje faze. On je tvrdoglav, ume da manipuliše, da šarmira, da širi ljubav. Voli muziku, filmove, društvene igre. Srećno je dete. Najveći je dar naše porodice. Zbog njega smo svi postali bolji ljudi“, opisuje ona.

U Bujanovcu, kako navodi, ima više od 80 dece sa smetnjama u razvoju, ali za njih nema ni lekara, ni usluga.

„Ima više od 80 dece sa smetnjama u razvoju, a nijednog udruženja, dnevnog boravka, ni stručnih službi. Nema logopeda, defektologa, psihologa. Deca nemaju ni asistente ili se asistenti stalno menjaju. Deca bi mogla da pohađaju redovne škole da se program zaista prilagodi. Ovako, roditelji moraju da budu asistenti“, kaže ona.

Ipak, ne planira da se seli.

„Ne bismo odlazili iz Bujanovca. Tu su nam koreni, rođaci, prijatelji. Ali ako jednog dana odemo, biće to isključivo zbog budućnosti našeg sina. On sa 16 godina ne može da radi ni najjednostavnije poslove, dok njegovi vršnjaci već rade. Za sistem on ne postoji – ni kao radna snaga, ni kao građanin“, kaže ona.

Ova mama iz Bujanovca želela bi da drugi roditelji poput nje „ne pristaju na malo“. 

„A zajednici bih poručila da otvori oči. Naša deca nisu nevidljiva. Samo traže priliku da pokažu koliko mogu. I mnogo mogu – ako im se pruži šansa.“

Šta roditelji žele?

Većina roditelja i članova porodice se nada da će njihova deca jednog dana, kada oni o njima ne budu mogli da brinu, moći da žive pre svega – bezbedno. Za mnoge je jedino prihvatljivo rešenje upravo stanovanje sa podrškom. 

„Njih troje, četvoro stanuju u jednom stanu. Imaju 24 sata brigu. E sada, naravno, ako se briga vodi o njima adekvatno i kako treba – oni mogu da odlaze u radne centre, u neke klubove za druženje, mogu da se bave nečim – voliš da ideš u McDonald’s, voliš da ideš u teretanu, voliš da ideš u bioskop – da imaju aktivnosti kao i sve ostale osobe“, ovako opisuje ono što bi želela Jelena Petković iz udruženja Dan iz Niša.

Petković dodaje da bi brigu o stanu vodili sami stanari.

„Oni vode računa i brigu o tom svom prostoru. Da njima negovatelj ne bude i čistačica i neko ko će brinuti o njima, nego samo da ih usmerava, da im kaže: ok, sad uključuješ ringlu, sad stavljaš tiganj, sad stavljaš ulje, e sad ide jaje, znači ovde ubacujemo veš, sad ćemo da peremo veš, sad ćemo da ga peglamo. Dakle, sve one svakodnevne aktivnosti koje mi obavljamo“, kaže ona.

Petković, kao i drugi roditelji i članovi porodica, kaže da su porodice spremne da učestvuju i u finansiranju takve usluge, kao i u stvarima koje bi stanarima bile potrebne – poput garderobe ili nekih sitnica koje njihova odrasla deca žele.

„Mi smo spremni da participiramo kao roditelji, kao porodice, da ta deca imaju neku tuđu negu. Sve je moguće, da ne bude čak ni teret na lokalnoj samoupravi toliko veliki. Postoje i opštinski stanovi, na kraju krajeva – postoje i naši privatni stanovi. Koncept je tehnički vrlo jednostavan, znači 24 sata, recimo 3-4 negovatelja na jedan stan, mogu da se dele po smenama“, kaže Jelena Petković iz udruženja Dan iz Niša.

„Da živi život dostojan čoveka. Da sam bira šta će da doruckuje, da se druži sa svojim prijateljima, da odlučuje sa kime će da živi. Da ne bude u onim rupama od državnih domova.“

„Moje dete je naviklo na ljubav i pažnju. Volela bih da ima stanovanje uz podršku, da se o njoj vodi računa najsličnije kao što sam ja za života ili dok sam mogla.”

„Želela bih da ima iole dostojanstven život, sa osnovnim uslovima, da ne bude vezan u nekoj ustanovi i zanemarivan. Da ga komšije poznaju i razumeju i pomažu.”

„Kvalitetan boravak (stanovanje uz podršku) sa potpuno transparentnim sistemom rada i mogućnošću kontakta sa članovima porodice. Takođe, da članovi porodice budu kao ravnopravni partneri uključeni u način zbrinjavanja – u smislu, šta on voli, koje su mu dnevne aktivnosti, način ishrane, fizička aktivnost.”

„Da ostane u svojoj kući, sa svojom porodicom, i da ima pomoć trećeg lica u svakodnevnim aktivnostima.“

„Da ima i nastavi svoj život, bez obzira na to da li su roditelji živi.”

„Da mu ne bude hladno i da nije gladan… i da ga niko ne maltretira!”

„Život u manjoj zajednici, tipa veća kuća, sa prostorom za fiskulturu, muzičku sobu, likovnu sobu, prostor za odmor i odvojene spavaonice. Gde će postojati tim zaposlen za stalno sa stabilnim radnim mestima koji će brinuti o njemu. Te prostorije bi tokom radne nedelje bile iskorišćene za rad sekcija u kojima bi učestvovali i korisnici van zajednice. Veliko dvorište sa igralištem za velike, sve ono što imaju redovna igrališta, samo veličine za odrasle. Tako nešto…”

Ovo su odgovori roditelja na upitnik novosadskog Udruženja za podršku deci i osobama sa autizmom i njihovim porodicama Realno.

Snežana Lazarević iz Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI-S kaže da bi i osobe sa invaliditetom i roditelji želeli da oni ostanu u svojim stanovima i kućama, u svojim zajednicama i da žive sa drugim osobama koje same izaberu.

„Postoje ljudi kojima treba usluga, ali im ne treba smeštaj, imaju svoj stan i sad im treba samo da ih neko obilazi, da im pomaže u tim poslovima koje oni ne mogu sami da rade, ali oni neće da idu negde iz svoje kuće. Mi smo razgovarali sa nekim roditeljima koji upravo to kažu: ona ima stan, ona je relativno funkcionalna, može da spremi ručak, ali ne može da bukvalno bude non-stop sama“, kaže Lazarević.

Podrška zajednice koju osoba sa invaliditetom već ima, može da bude veoma važna.

„Ja imam sina koji ima autizam, zašto bi on išao iz svoje kuće? Ovde su komšije, rođaci, ljudi koji bi neku neformalnu podršku mogli da mu pružaju. Može da pozove nekog i kaže pokvario mi se bojler, šta sad radim, ja ne znam koga da zovem“, objašnjava Lazarević.

Trenutno postoji mogućnost da se usluga stanovanja uz podršku odvija u stanovima korisnika, ali podrazumeva da stan primi i druge korisnike.

„Recimo, sad ja ustupam svoju kuću ili svoj stan, da bi sad još neko dolazio tu da živi. U redu, ako su to… I drugi mladi ljudi, koji su slični, žive sa cimerima. Ali mora on da ih izabere, mora on da želi te ljude, ne da mu neko nametne nepoznate ljude, koji će sad odjednom tu da žive“, kaže Lazarević. 

Marija Protić

NOVI SAD

Dragana, ćerka Marije Protić, završila je prvi razred srednje ekonomske škole. Ceo život je u zajednici – išla je u vrtić, pohađala osnovnu školu. Ima autizam i ostaje ponekad sama kod kuće – može sama da ugreje ručak, opere sudove, prostre veš, baci smeće.

„Sve što radimo mi, ja gledam da radi i ona, i sve što rade njeni vršnjaci, da radi i ona. Ali da recimo samostalno živi, bez neke ljudske podrške, to je jako teško”, kaže Protić.

Ona se nada da će njena ćerka moći da ima personalnog asistenta i radi. 

„Tu gde idemo da pazarimo, pa je zaposlene i poznaju, šale se sa njom da već može da radi, da im ređa robu, da počisti pod i tako dalje. Jednom im je stigla roba i oni su iz zavitlancije njoj dali, i ona je lepo to sve poređala. Ja jednostavno vidim da je to i humanije i jeftinije rešenje i za državu i za mene i za sve”, kaže Marija Protić.

Sa ćerkom su puno radili od malena, u želji da stekne što više znanja i veština, a Protić podseća da kompanije imaju i obavezu da zapošljavaju osobe sa invaliditetom. Ukoliko to ne rade – trebalo bi da plaćaju penale.

Kaže da leže i ustaje sa pitanjem šta će biti kada njenog supruga i nje više ne bude.

„Onda kad malo bolje pomislimo kako u državi živimo… Pa otprilike, tako misle i roditelji čija deca nisu sa invaliditetom i koji imaju mlade ljude, koji ne mogu da se zaposle, koji imaju neke druge probleme, ne mogu da se zaposle, jer ne poznaju tamo negde nekog, nisu aktivni članovi stranke, ili ne znam šta već. Ja bih iskreno najviše volela da ona živi ovde, u ovom stanu, a ne da njoj oduzmu poslovnu sposobnost  i da neko iz tamo… neki pod navodnicima humanitarac, ćapi moju imovinu i da ne brine o njoj. Znači, roditeljima je to u suštini najveći strah. Nema problema ako neko uzme imovinu, ako će brinuti o Dragani”, zaključuje Protić.

Koje opcije, sem doma, roditelji imaju?

U udruženju Egal iz Kragujevca kažu da među osobama koje dolaze ima dosta korisnika kojima su roditelji preminuli i koji žive kod rođaka. 

„Postoji i ovaj deo gde [se postavlja pitanje da li bi] braća ili sestre naše dece njih prihvatili – neki bi, neki ne. Ali ja bih volela da se mnogima unapred ne oduzima to pravo. A kako ćemo ih podstaći na to? Tako što će ta majka ili otac eventualno, koji se brinu o tom detetu do tada, što duže u svom životu imati iole kvalitetan život ili neka eventualna primanja pristojna. Brat ili sestra će moći da se izjasne ako žele, jer nije isto da se ima ta odgovornost sa 20, 30 ili 40 godina. Treba brat ili sestra da vide kako će u ovoj zemlji naći posao, da li će imati svoju porodicu… sve to povlači opet brdo toga“, kaže Sanja, majka dečaka sa autizmom Tadije iz Kragujevca.

Andrej, sin Jelene Petković iz Niša ima dve mlađe sestre, ali za Petković opcija u kojoj one brinu o njemu nije nešto što bi želela za svoju porodicu.

„Andrej je najstarije dete, ima 12 godina, on ima dve mlađe sestre. Nije poenta ostaviti njega njegovim sestrama. One imaju pravo na svoj život. Nije fer. Naravno da će one hteti i one treba da vode računa o njemu, ali to može da se radi indirektno. Uostalom, zašto bi Andrej bio sa svojim sestrama? On treba da bude sa svojim vršnjacima. On treba da bude deo svoje lokalne zajednice u kojoj će da doprinosi“, kaže ona.

Pojedine porodice smeštaju osobe sa invaliditetom u staračke domove – privatne ili državne. 

„Ali, smeštaju se ljudi, porodice smeštaju nekog svog u starački dom. Vi i u državnim staračkim domovima imate neke osobe sa invaliditetom koje su na neki način tamo završile. Zato što su starački domovi – i to su domovi [ustanove u kojima osoblje vodi računa o korisnicima], ali je ipak tretman malo bolji. U staračkom domu žive i profesori univerziteta i advokati i lekari. On [korisnik staračkog doma] se buni zbog svog tretmana, ali popravi se tretman i drugima“, kaže Snežana Lazarević iz MDRI-S.

Formalno, u Srbiji ne postoje privatni domovi za smeštaj osoba sa invaliditetom, a Lazarević kaže da se nada da ih neće ni biti, jer se brine do kakvih bi sve zloupotreba u njima dolazilo.

Da to nije dobra opcija, kaže i Jelena Petković iz Niša, jer iako roditelji o tome razmišljaju – to nije sistemsko rešenje i niko im ne može garantovati da bi dom opstao sa radom.

Za roditelje koji pokušavaju da za svoju decu pronađu neko pristojno rešenje, Snežana Lazarević kaže da nema odgovor. 

„Kad me zove roditelj i kaže šta će biti sa mojim detetom kad mene ne bude bilo, ja nemam odgovor. Ne znam šta da kažem… [Ne postoji]: očekujte to i to, postoji ovo, pa probajte da dođete do toga. Ja se iste te stvari bojim kao i za svog sina, kao i drugi roditelji, zato što vidim da je sve zakočeno“, zaključuje ona.

Autorke i autori: Jovanka Nikolić (Glas Šumadije), Dragana Prica Kovačević (021), Ivana Jovanović (Bujanovačke), Radmilo Marković (BIRN), Gordana Andrić (BIRN)
Saradnica na istraživanju: Jelena Zorić
Urednica: Gordana Andrić
Fotografije: BIRN
Dizajn: Milomir Orlović